یک گزارش جدید از مؤسسه سلامت و رفاه استرالیا (AIHW) برای نخستین بار در سطح ملی، تجربه افراد مبتلا به دیمنشیا(زوال شناختی یا دمانس) را بهطور مستقیم بررسی کرده است؛ از نخستین نشانهها و مسیر دریافت تشخیص گرفته تا دسترسی به خدمات حمایتی، تجربه حضور در بیمارستان و کیفیت زندگی پس از تشخیص.
به قلم دکتر مرجان حقیقی، عضو هیئت علمی دانشگاه سیدنی
رادیو نشاط- بر اساس برآوردهای این مؤسسه، در سال ۲۰۲۶ نزدیک به ۴۵۹ هزار نفر در استرالیا با دیمنشیا زندگی میکنند؛ رقمی که با افزایش سن جمعیت استرالیا، انتظار میرود در دهههای آینده به شکل قابل توجهی افزایش پیدا کند.
در مطالعه «Living with Dementia Survey»، ۲۶۶ فرد مبتلا به دیمنشیا و بیش از ۱۶۰۰ مراقب شرکت کردند و همچنین با ۴۶ فرد مبتلا به دیمنشیا، مصاحبههای دقیقتری درباره تجربه تشخیص، زندگی روزمره و دسترسی به خدمات انجام شد.
تأخیر در مراجعه؛ یکی از نخستین چالشها
یکی از یافتههای قابل توجه گزارش، فاصله زمانی میان مشاهده نخستین علائم و مراجعه برای دریافت کمک پزشکی است.
تنها ۳۸ درصد از افراد در شش ماه نخست پس از مشاهده علائم با پزشک یا متخصص سلامت مشورت کرده بودند، در حالی که ۲۷ درصد بیش از یک سال برای مراجعه و دریافت کمک پزشکی صبر کرده بودند.
دلایل این تأخیر متفاوت بوده است. حدود یکسوم افراد گفتهاند در ابتدا علائم خود را به دیمنشیا مرتبط نمیدانستند. برخی نیز نسبت به پیامدهای تشخیص نگران بودند یا تمایلی نداشتند احتمال ابتلا به دیمنشیا را بپذیرند.
البته مراجعه به پزشک همیشه به معنای دریافت سریع تشخیص نیست. برخی شرکتکنندگان از انتظار برای انجام آزمایشها یا ملاقات با متخصصان و همچنین هزینه برخی خدمات درمانی بهعنوان موانع دیگر یاد کردهاند.
تشخیص دیمنشیا فقط یک خبر بد نیست
در کنار نگرانیها و دشواریهای مرتبط با تشخیص، بسیاری از شرکتکنندگان گفتهاند دانستن علت علائم، به آنها در مدیریت بهتر شرایط کمک کرده است.
۶۲ درصد گفتهاند تشخیص باعث شده علائم خود را بهتر درک کنند، ۵۳ درصد توانستهاند به گروههای حمایتی متصل شوند و ۵۱ درصد گفتهاند تشخیص به آنها در برنامهریزی و تصمیمگیری برای آینده کمک کرده است.
این یافتهها اهمیت تشخیص بهموقع را نشان میدهد؛ زیرا تشخیص میتواند علاوه بر روشن کردن علت برخی تغییرات، نقطه آغاز دسترسی به اطلاعات، حمایت و برنامهریزی برای آینده باشد.
خدمات وجود دارد؛ اما پیدا کردن آنها همیشه آسان نیست
یکی از مهمترین پیامهای گزارش به مرحله پس از تشخیص مربوط میشود.
در استرالیا خدمات مختلفی برای افراد مبتلا به دیمنشیا و خانوادهها و مراقبان آنها وجود دارد، اما پیدا کردن مسیر مناسب میان این خدمات برای همه آسان نیست.
تنها ۴۰ درصد از افراد گفتهاند پیدا کردن خدمات، درخواست برای دریافت آنها و رزرو خدمات حمایتی برایشان نسبتاً آسان بوده است.
همچنین فقط ۴۲ درصد به یک هماهنگکننده مراقبت یا فردی با نقش مشابه دسترسی داشتند که بتواند در شناسایی و استفاده از خدمات مورد نیاز به آنها کمک کند.
حدود ۶۴ درصد نیز میدانستند در صورت نیاز به یک خدمت جدید مرتبط با دیمنشیا باید با چه فرد یا مرکزی تماس بگیرند. به بیان دیگر، برای بخش قابل توجهی از افراد، مسیر دریافت کمک همچنان کاملاً روشن نیست.
این یافتهها نکته مهمی را برجسته میکند: چالش فقط وجود یا نبود خدمات نیست؛ بلکه افراد باید بدانند از کجا شروع کنند، با چه کسی تماس بگیرند و چگونه میان بخشهای مختلف سیستم سلامت و مراقبت حرکت کنند.
تجربه بیمارستان؛ آیا نیازهای افراد مبتلا به دیمنشیا بهخوبی درک میشود؟
گزارش AIHW تجربه افراد مبتلا به دیمنشیا در بیمارستانها را نیز مورد بررسی قرار داده است.
حدود ۴۱ درصد از شرکتکنندگان از زمان تشخیص دیمنشیا دستکم یک بار در بیمارستان بستری شده بودند.
با این حال، تنها ۴۷ درصد احساس میکردند کارکنان بیمارستان نیازهای مرتبط با دیمنشیای آنها را بهخوبی درک کردهاند و فقط ۵۳ درصد گفتهاند هنگام ترخیص، برنامه ترخیص دریافت کردهاند.
این آمار اهمیت توجه بیشتر به نیازهای خاص افراد مبتلا به دیمنشیا در محیطهای درمانی و همچنین برنامهریزی مناسب برای ادامه مراقبت پس از خروج از بیمارستان را نشان میدهد.
دیمنشیا به معنای پایان کیفیت زندگی نیست
یکی دیگر از بخشهای مهم گزارش به کیفیت زندگی اختصاص دارد.
یافتهها نشان میدهد زندگی با دیمنشیا الزاماً به معنای از بین رفتن رضایت از زندگی نیست. نزدیک به نیمی از شرکتکنندگان سطح بالایی از احساس رفاه و رضایت از زندگی را گزارش کردهاند.
ارتباطات اجتماعی، حضور خانواده و دوستان و برخورداری از حمایت مناسب، از عواملی بودهاند که با تجربه بهتر زندگی در افراد مبتلا به دیمنشیا ارتباط داشتهاند.
در مقابل، مسئله انگ اجتماعی همچنان یکی از چالشهاست.
برخی شرکتکنندگان گفتهاند گاهی دیگران به جای صحبت مستقیم با فرد مبتلا به دیمنشیا، با همراه یا مراقب او صحبت میکنند. چنین رفتاری میتواند احساس استقلال فرد را کاهش دهد و او را از مشارکت در تصمیمهایی که مستقیماً به زندگی خودش مربوط است، دور کند.
پس از تشخیص چه اتفاقی میافتد؟
یکی از پیامهای مهم این گزارش این است که مسیر دیمنشیا با دریافت تشخیص پایان پیدا نمیکند؛ در بسیاری از موارد، مرحله پیچیدهتری از همان زمان آغاز میشود.
افراد و خانوادههای آنها باید پس از تشخیص بتوانند اطلاعات روشن و قابل فهم دریافت کنند، بدانند برای کمک با چه فرد یا مرکزی تماس بگیرند و بدون سردرگمی به خدمات موجود در جامعه دسترسی داشته باشند.
با توجه به افزایش تعداد افراد مبتلا به دیمنشیا در استرالیا، سادهتر شدن مسیر دسترسی به اطلاعات، هماهنگی بهتر میان خدمات و حمایت مناسب پس از تشخیص، در سالهای آینده اهمیت بیشتری خواهد یافت.
برای جامعه ایرانی و فارسیزبان استرالیا نیز توجه به این موضوع اهمیت ویژهای دارد. پیچیدگی سیستم سلامت و مراقبت سالمندی میتواند برای هر خانوادهای دشوار باشد و برای افرادی که زبان انگلیسی زبان اول آنها نیست، موانع زبانی و تفاوتهای فرهنگی ممکن است دسترسی به اطلاعات و خدمات مناسب را دشوارتر کند.
بنابراین آگاهی خانوادهها از نشانههای اولیه، مراجعه بهموقع برای ارزیابی پزشکی و شناخت مسیرهای موجود برای دریافت حمایت میتواند نقش مهمی در تجربه فرد مبتلا به دیمنشیا و اطرافیان او داشته باشد.
منبع: گزارش Living with Dementia Survey: Insights from Australians Living with Dementia، مؤسسه سلامت و رفاه استرالیا (Australian Institute of Health and Welfare – AIHW).